AOP Health appelle à une meilleure collaboration pour améliorer l'accès aux soins des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Malgré le fait que 27 à 36 millions de personnes en souffrent, seules 6 % ont accès à des traitements approuvés. À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, AOP Health souligne l'importance de l'information et de la coopération entre patients, médecins et chercheurs pour faire avancer la recherche et améliorer les soins.
Environ 27 à 36 millions de personnes en Europe vivent avec une maladie rare, mais seulement 6 % de ces patients ont accès à un traitement approuvé. Les avancées dans le diagnostic et le traitement sont souvent entravées par un manque d'informations claires et fiables, nécessaires pour que les patients prennent des décisions éclairées. À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, AOP Health, fort de ses 30 ans d'expérience dans le domaine, souligne l'importance cruciale de la collaboration au sein de la communauté médicale.
Unir les forces pour un meilleur accès aux soins
AOP Health se joint à des professionnels de santé, chercheurs et représentants de patients pour mettre en lumière la nécessité d'une collaboration étroite. Cela permettra de générer, partager et utiliser plus efficacement les données limitées disponibles, améliorant ainsi les soins pour les personnes atteintes de maladies rares. Consultez le communiqué de presse complet ici.
Importance de l'innovation collective
« Notre travail dans le domaine des maladies rares depuis 1996 nous montre que l’innovation est toujours le fruit d’un effort collectif », affirme Melissa Fellner, vice-présidente des domaines thérapeutiques mondiaux chez AOP Health. « Elle nécessite des investissements continus dans les données, une collaboration ouverte et des informations accessibles aux patients. »
Des études cliniques en cours
AOP Health mène actuellement cinq études cliniques dans le domaine des maladies rares. La société collabore avec des chercheurs de plusieurs universités internationales réputées et avec 58 associations de patients, la plupart d'entre elles spécialisées dans les maladies rares. Ces partenariats visent à maximiser les synergies et à enrichir la base de données probantes.
Un appel à la coopération
Haifa Kathrin Al-Ali, professeure de médecine interne à l’hôpital universitaire de Halle-sur-Saale, partage l’opinion d’AOP Health : « Sans patients informés, il est difficile de générer des données qui reflètent véritablement la réalité clinique quotidienne. Une collaboration étroite et un échange sur un pied d’égalité sont donc essentiels, surtout dans le domaine des maladies rares. »
Règlementations européennes : Vers une meilleure information des patients
La participation des patients est de plus en plus centrale dans les processus d’évaluation et de prise de décision en Europe. De nouveaux cadres, tels que les évaluations cliniques conjointes (Joint Clinical Assessments, JCA), s'appuient sur des données probantes reflétant les besoins et les expériences du monde réel. Les données solides et pertinentes pour les patients, ainsi que leur point de vue éclairé, deviennent donc essentiels.
Accès à l'information : Une condition préalable à la participation
Eva Otter, vice-présidente de PHA Europe, un groupe de défense de patients, souligne : « Pour répondre aux exigences européennes et participer efficacement aux processus d’évaluation, nous devons avoir accès à des informations fiables, probantes et présentées dans un langage compréhensible. Les informations adaptées aux patients ne sont pas accessoires ; elles constituent une condition préalable à une participation éclairée. »
Journée internationale des maladies rares 2026 : Sensibiliser à l'importance de l'information
Pour marquer la Journée internationale des maladies rares 2026, AOP Health a lancé un nouvel épisode de son podcast en allemand destiné aux patients, afin de les aider à accepter leur diagnostic. Cet épisode, centré sur la littératie en santé, répond à une question fondamentale : Comment les patients peuvent-ils devenir bien informés et s’impliquer activement dans leurs soins ?
Événements spéciaux et ressources
Rendez-vous sur le site aop-health.com du 26 février au 2 mars 2026 pour découvrir des événements spéciaux liés à la Journée internationale des maladies rares et écouter le podcast intitulé « Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose » (« Tout a changé maintenant ? Comment vivre après et avec un diagnostic grave ? »).
À propos d'AOP Health
AOP Health est un groupe de sociétés internationales, dont le siège est en Autriche. Depuis 1996, il se consacre au développement de solutions innovantes pour répondre aux besoins médicaux non satisfaits, en particulier dans les domaines des maladies rares et de la médecine intensive. Le groupe est reconnu comme un pionnier dans le domaine des solutions thérapeutiques intégrées à l'échelle internationale et collabore avec un réseau de partenaires pour assurer que les besoins des patients sont pris en compte dans toutes ses activités.
Pour en savoir plus, visitez aop-health.com.
Références
- Réseaux de référence européens sur les maladies rares
- Eurordis sur les politiques des maladies rares
Note : La version originale de ce communiqué fait foi. Les traductions ne doivent pas être considérées comme officielles.
Galerie
