À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, AOP Health met en avant l'importance de la collaboration entre professionnels de santé, chercheurs et patients pour améliorer l'accès aux traitements. Avec seulement 6 % des patients atteints de maladies rares ayant accès à un traitement, la nécessité d'une coopération renforcée et d'un accès à des informations fiables est cruciale. AOP Health mène actuellement cinq études cliniques et a lancé un podcast pour aider les patients à mieux comprendre leur diagnostic.
Madrid (AFP) | 23/02/2026 - 14:50:42
Environ 27 à 36 millions de personnes en Europe sont touchées par des maladies rares, mais seulement 6 % d'entre elles ont accès à un traitement approuvé. Ces chiffres soulignent l'urgence d'améliorer l'accès aux soins pour ces patients souvent oubliés. À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, AOP Health se joint à des professionnels de santé, chercheurs et représentants de patients pour mettre en lumière l'importance de la collaboration.
Une nécessité de collaboration
Les avancées dans le diagnostic et le traitement des maladies rares sont souvent entravées par un manque de connaissances et d'informations. AOP Health, fort de 30 ans d'expérience dans la recherche et le développement, insiste sur le fait que la collaboration au sein de la communauté médicale est essentielle.
« Notre travail dans le domaine des maladies rares depuis 1996 nous montre que l'innovation est toujours le fruit d'un effort collectif », déclare Melissa Fellner, vice-présidente des domaines thérapeutiques mondiaux chez AOP Health. « Elle nécessite des investissements continus dans les données, une collaboration ouverte et des informations accessibles aux patients. »
Cinq études cliniques en cours
AOP Health mène actuellement cinq études cliniques dans le domaine des maladies rares, collaborant avec des chercheurs de nombreuses universités de renom ainsi qu'avec 58 associations de patients, dont la plupart se consacrent à ces pathologies. Ces partenariats visent à maximiser les synergies et enrichir les bases de données probantes.
Un avis partagé par les experts
Haifa Kathrin Al-Ali, professeure de médecine interne à l’hôpital universitaire de Halle-sur-Saale, partage cette vision. « Sans patients informés, il est difficile de générer des données qui reflètent véritablement la réalité clinique quotidienne », affirme-t-elle. « Une collaboration étroite et un échange sur un pied d'égalité sont donc essentiels, surtout dans le domaine des maladies rares. »
Réglementations européennes et participation des patients
La participation des patients devient essentielle dans les processus européens d'évaluation et de prise de décision. De nouveaux cadres, tels que les évaluations cliniques conjointes (Joint Clinical Assessments, JCA) et des approches structurées comme la méthode PICO, s'appuient sur des données probantes qui reflètent les besoins et expériences des patients.
Eva Otter, vice-présidente de PHA Europe, souligne l'importance d'un accès à des informations fiables et compréhensibles pour les patients : « Pour participer efficacement aux processus d'évaluation, nous devons avoir accès à des informations fiables, probantes et présentées dans un langage accessible. »
Podcast pour les patients
À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, AOP Health a lancé un nouvel épisode de son podcast en allemand, visant à aider les patients à accepter leur diagnostic. Cet épisode se concentre sur la littératie en santé et répond à la question : comment les patients peuvent-ils devenir bien informés et s'impliquer activement dans leurs soins ?
Événements spéciaux et ressources
Du 26 février au 2 mars 2026, AOP Health organisera des événements spéciaux liés à la Journée internationale des maladies rares. Les auditeurs peuvent écouter le podcast intitulé « Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose » (Tout a changé maintenant ? Comment vivre après et avec un diagnostic grave ?) sur leur site web.
À propos d'AOP Health
AOP Health est une entreprise internationale dont le siège est en Autriche. Depuis 1996, elle s'engage à développer des solutions innovantes pour répondre aux besoins médicaux non satisfaits, en particulier dans les domaines des maladies rares et de la médecine intensive. Le groupe opère à l'échelle mondiale et est reconnu pour son approche intégrée des solutions thérapeutiques.
Pour plus d'informations, rendez-vous sur aop-health.com.
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